Actualmente se habla de la alergia como la epidemia del siglo XXI, tanto es así que en el 2025 se prevee que casi el 50% de la población tenga algún tipo de alergia. Usted o algún familiar cercano seguro que entrarán en esa estadística futura. Mi pasión por mi trabajo me ha llevado a crear este blog, con el que me lanzo a la autopista de las redes sociales con el fin de aportar mi experiencia y conocimientos para que la persona alérgica sea capaz de asumir su enfermedad, comprenderla y convivir con ella de la forma más natural y equilibrada posible. El reto es grande pero la ilusión es mayor.

25 de mayo de 2014

LA ALERGIA A LA LACTOSA NO EXISTE

 

 
Este artículo se podría empezar con una pregunta tipo test, como la de los exámenes de toda la vida. Sería algo así como:
 
Señale con una x la respuesta que considere verdadera (puede existir más de una):
 
1. Soy alérgico a la lactosa
2. Soy alérgico a las proteínas de la  leche
3. Soy intolerante a la lactosa
4. Soy intolerante a las proteínas de la leche
 
 
 
 
 ¿REALMENTE QUÉ ES LO QUE SOY?
 
Puede ser que usted no tenga ninguna de estas alteraciones y que pueda tomar productos lácteos sin problemas para su salud, estupendo; pero aún así, este artículo también puede serle de utilidad ya que le puede ayudar a conocer las diferencias entre una intolerancia y una alergia. Aunque sea simplemente para poder hablar con propiedad.
 
La leche nos puede producir dos tipos diferentes de problemas a nivel de la salud y hay que saber diferenciarlos bien ya que sus síntomas, consecuencias y modos de actuación van a ser muy diferentes.
 

1. ALERGIA A LA PROTEÍNA DE LA LECHE:

Siempre que decimos que una persona es alérgica a la leche, significa que existe una alteración de su sistema inmunológico, de manera que este reacciona de forma equivocada frente a las proteínas que componen este alimento. Suele afectar sobre todo a niños muy pequeños y sus síntomas pueden ser muy variados, llegando a implicar a diferentes órganos y pudiendo producir reacciones muy graves e incluso la muerte por anafilaxia.

Los síntomas que podemos observar son:
Cutáneos: urticaria, rash, eritema y edema.
Digestivos: picor en lengua, paladar y garganta, diarrea, sangrado en las heces, dolor abdominal, reflujo, rechazo de las tomas en los niños pequeños.
Respiratorios: rinoconjuntivitis (picor de nariz y ojos, estornudos, lagrimeo, mucosidad), asma, sibilancias, tos.
Anafilaxia/shock anafiláctico que puede desencadenar la muerte de la persona afectada.  

El diagnóstico lo realiza el médico alergólogo mediante pruebas específicas en piel, en sangre y la provocación oral. En ocasiones también es necesario la realización de endoscopia con biopsia.

En este tipo de reacción no va a influir la cantidad de proteína láctea ingerida; es decir, con una mínima ingesta (incluso de trazas) ya se puede originar una reacción muy grave. De ahí la importancia de una dieta estricta exenta de cualquier tipo de producto lácteo.

El mejor tratamiento es la prevención, pero si por error se ingiere algún tipo de derivado lácteo, la persona siempre tiene que llevar consigo la medicación necesaria para revertir una reacción grave; esta medicación es la adrenalina autoinyectable.


 
 
 2. INTOLERANCIA A LA LACTOSA:
 
En esta intolerancia se produce una alteración en la digestión del azúcar de la leche, la lactosa, a nivel intestinal. Existe un déficit en la enzima que tiene que digerirla (la lactasa) y la lactosa pasa al resto del intestino produciendo los síntomas característicos de la enfermedad.

Estos síntomas ocurren exclusivamente a nivel intestinal y son: dolor abdominal, gases, acidez, diarrea, defecación explosiva, naúseas.
Nunca van a originar síntomas en otros órganos o sistemas del cuerpo y, jamás van a desencadenar una reacción grave como la anafilaxia, por lo que el riesgo de muerte con la ingesta de lácteos en los intolerantes a la lactosa es imposible.

Su diagnóstico se realiza mediante tests específicos en sangre, estudios genéticos, biopsia intestinal o test de hidrógeno espirado.
Es más frecuente en adultos y representa aproximadamente entre el 10-15% de la población.
Cuando el origen es genético (muy infrecuente) suele ser irreversible; pero si aparece como consecuencia de una enfermedad (infecciones, celiaquía, colitis ulcerosa, etc) o de un fármaco (quimioterapia), suele ser reversible y solucionarse al tratar la causa inicial.

El tratamiento consiste en suprimir la lactosa de la dieta. Pero a diferencia de los alérgicos a la leche, los intolerantes pueden consumir pequeñas cantidades de lactosa de forma habitual sin llegar a notar síntomas. Generalmente toleran bien algunos derivados lácteos como yogures y quesos porque al fementar la leche la lactosa suele transformarse en ácido láctico.  
Actualmente existen numerosos productos lácteos sin lactosa en el mercado.

No hace falta que lleven adrenalina ya que la ingesta de lactosa por error no les va a desencadenar nunca una reacción grave, lo máximo que pueden notar es un cuadro digestivo con dolor abdominal y diarrea transitoria.




CONCLUSIÓN:

La alergia a la lactosa no existe.
Existe la alergia a las proteínas de la leche de vaca y la intolerancia a la lactosa.


Ahora ya podéis responder a la pregunta con la que empezaba el artículo. Pongo nota!
 
Señale con una x la respuesta que considere verdadera (puede existir más de una):
 
1. Soy alérgico a la lactosa
2. Soy alérgico a las proteínas de la leche
3. Soy intolerante a la lactosa
4. Soy intolerante a las proteínas de la leche


 
 


21 de abril de 2014

LA SEGUNDA PIEL DEL ATÓPICO


Mi uniforme de las escolapias era verde y marrón, con la falda de cuadros de tablitas. La tela era muy áspera y gruesa, al contacto con la piel producía un picor insoportable. Mi madre, cansada de pelear con las monjas, me mandaba al colegio con unos pantalones finitos de algodón que ella misma me había hecho. Era un colegio sólo de chicas, eso suponía que era la única persona con pantalones de toda la escuela! 

Entre mi timidez, el carácter de las monjas, la dermatitis y los pantalones, mis recuerdos escolares no son especialmente entrañables.

Por suerte las cosas durante estos años han cambiado, los médicos ya sabemos más sobre la repercusión de la ropa en la dermatitis atópica y los colegios están mucho más sensibilizados. 


La ropa pica, alguna más que otra, y al atópico mucho más. Por eso es muy importante tener unas nociones básicas sobre cuál es el tipo de tejido que puede ir mejor para las personas, niños o adultos, que tienen dermatitis atópica. Y es que nos preocupamos mucho de los baños, la alimentación, el sol, las cremas...pero con frecuencia nos olvidamos que la ropa cubre nuestro cuerpo casi el 100% del día, formando una segunda piel, y que su contacto con una piel frágil, como es la  atópica, puede llegar a agravar e incluso desencadenar y cronificar los brotes de esta desesperante enfermedad.
Bodies, camisetas, braguitas, calzoncillos, camisas,  leotardos, calcetines, medias, vestidos, pantalones, faldas, pijamas, camisones,...van cubriendo nuestro cuerpo a lo largo de toda nuestra vida.
A esto tenemos que añadir los "complementos" que lleva la ropa y que son pequeños instrumentos de tortura para el atópico: las etiquetas, los broches, las cremalleras, las costuras... 
Un pijama que pica puede hacer que nuestro bebé llore toda la noche y no sepamos el motivo. Una etiqueta en esa camisa que nos hemos comprado puede que consiga que nos confundan con el mono del zoológico si no paramos de rascarnos; y ese encaje tan bonito de nuestra ropa interior puede incluso llevarnos al grado máximo de desesperación como para anular esa cita tan romántica...
El mismo cuidado que ponemos para limpiar bien la piel, hidratarla y curarla cuando empeora, debemos poner también a la hora de elegir, comprar y cuidar la ropa que vamos a poner sobre una piel atópica. Unos sencillos consejos pueden hacernos la vida más fácil y, lo más importante, llevarnos razonablemente bien con nuestra segunda piel.






1. NOS VAMOS DE COMPRAS! :
Hay que saber elegir bien y para ello es importante tener las ideas claras y comprar lo que realmente hace falta. Mejor tener menos cosas pero que nos podamos poner, que tener el armario lleno y que todas nos piquen.
  • La ropa es preferible que sea de fibras naturales, especialmente la ropa interior, con pocas costuras y sin encajes.
  • El algodón es el tejido natural más utilizado y el mejor tolerado por las pieles atópicas. Conduce bien el calor, se tiñe bien y absorbe la humedad de forma excelente. Esto facilita la transpiración, cosa que no ocurre con las fibras sintéticas. La ropa de cama (sábanas) también debe ser de algodón.
  • El lino también se suele tolerar bien al ser fresquito y quedar bastante holgado.
  • La lana debe evitarse ya que es irritante en contacto directo con la piel, aumenta la temperatura corporal y acentúa el picor. La lana al atópico le pica muchísimo y empeora bastante sus lesiones.
  • Aunque la seda es un tejido muy suave, no se recomienda su uso frecuente en la ropa ya que no deja transpirar a la piel y no elimina el sudor creando una sensación de disconfort importante en la piel atópica.
  • En la dermatitis atópica hay que cuidar mucho los pies.  Con frecuencia, especialmente en el adulto, se  suele originar un cuadro de eczemas con pequeñas vesículas debido a la falta de transpiración de la zona; por este motivo es especialmente importante que los calcetines sean de algodón o de hilo y que el calzado tenga buena aireación (piel, tela o loneta) dejando las zapatillas deportivas sólo para lo que son: el deporte.
  • La ropa debe quedar holgada, nunca ajustada ya que no dejará respirar a la piel y empeorará la dermatitis. Esto va también para aquellos que no se separan de los vaqueros apretados todo el año. Mejor una talla de más que de menos.
  • Hay que evitar cualquier tejido de consistencia áspera o que arañe la piel. Aun recuerdo "la rebeca picosa" que mi hermana y yo teníamos de pequeñas.
  • Esto no quiere decir que no podamos tener nada que sea de lana o con encajes o que no nos podamos poner unos vaqueros bien ajustados, sino que los debemos utilizar sólo en determinadas ocasiones y nunca sobre una piel con dermatitis




2. LA PUESTA A PUNTO!:
Los atópicos no debemos comprar la ropa y acto seguido ponérnosla así tal cual, hay que prepararla para que no nos haga daño en la piel. Esto hay que tenerlo muy en cuenta especialmente en el caso de los niños pequeños, ya que ellos sufren con mayor frecuencia y virulencia esta enfermedad.
¿Cómo la preparamos?. Son cosas sencillas de hacer pero muy importantes y necesarias:
  • SIEMPRE hay que quitar todas las etiquetas. Revisar bien la ropa para que no quede ninguna. El picor que producen estos minúsculos trocitos de tela rígida suele ser desesperante y originan lesiones por el rascado que se infectan y cronifican con mucha frecuencia.
  • Para quitar las etiquetas hay que descoserlas, nada de cortarlas con las tijeras. Si las cortamos lo único que conseguimos es hacerlas más pequeñas pero con el borde igual de lesivo para la piel.
  • Un lavado previo con detergente suave eliminará restos de suciedad, polvo y otras sustancias que se hayan ido acumulando durante todo el proceso de elaboración y traslado hasta que la ropa llega a nuestras manos.  




3. LA CONVIVENCIA!:
Por ahora, sin más remedio, hay que vestirse cada día, así que lo mejor es mantener unas normas básicas para conseguir un buen entendimiento entre nuestra piel y la ropa que la cubre.
  • La piel tiene que estar muy bien hidratada y la ropa bien cuidada.
  • Para lavar la ropa se recomiendan jabones no detergentes, tipo suave hipoalergénico o en escamas.
  • Mejor no utilizar suavizante o que sea especial para pieles delicadas.
  • Tampoco es recomendable el uso de lejía ya que puede irritar la piel del atópico.
  • Se debe aclarar la ropa muy bien para que no queden restos de los productos utilizados.
  • Es recomendable no utilizar la secadora, desnaturaliza las fibras y estropea antes la ropa. Mejor secar al aire libre.
  • Cuando hagamos el cambio de ropa de temporada, antes de ponérnosla, debemos darle un aclarado en la lavadora. Esto también hay que hacerlo para la ropa de cama.
  • No debemos olvidar que la piel atópica sufre mucho con los cambios de temperatura; por este motivo, en los meses de frío, debemos desabrigarnos si entramos en sitios con calefacción. En el caso de los niños esto es muy importante ya que juegan y sudan con más rapidez.


4. EL FUTURO: ALGO MÁS QUE ROPA!
La nanotecnología y la bioingeniería nos acercan cada vez más a tejidos "inteligentes" capaces de cuidar nuestra piel atópica. La ciencia avanza y van apareciendo fibras nuevas y otras renovadas con un futuro prometedor en el campo de la salud y especialmente en el de las enfermedades de la piel como la psoriasis y la dermatitis.
De soja, de leche, con algas, con plata, con quitina....
¿Son realmente útiles?
¿Cómo actúan?
¿Necesitan un cuidado especial?
¿Y qué pasa con los alérgicos a la leche o a la soja?
¿Ya se pueden comprar?
La segunda piel avanza y llega en forma de tejidos inteligentes. Lo más importante es saber si son realmente beneficiosos o no para las personas con dermatitis atópica.
Explicaros las características de estos tejidos "casi milagrosos" extendería mucho este artículo, y los que me quieren ya me dicen que los hago demasiado largos...así que os hablaré de todos ellos próximamente. Será interesante.
      






24 de marzo de 2014

NO ESTÁS SOLO

Hoy os envio una entrevista que me hicieron para la revista que publica AEPNAA "Alergias al día" donde hablo del importante papel de las asociaciones de pacientes no sólo para los alérgicos y sus familiares, sino también para los médicos.

Son nuestras voces, nos acompañan y apoyan. No estamos solos.


¿Qué te llevó a especializarte en Alergología?

Era una especialidad que siempre me había llamado la atención, probablemente tuvo que ver la gran cantidad de personas alérgicas que hay en mi familia y lo poco que se sabía entonces sobre estas enfermedades. En mi época de estudiante era poco elegida entre los médicos y a mí siempre me ha gustado ponerme del lado de los "menos queridos". No puedo negar que la sangre no me atrae en absoluto, así que las especialidades quirúrgicas las tenía todas descartadas!.


¿Cómo se vive la alergia alimentaria de un hijo siendo a la vez Alergóloga?

Se vive igual que como lo puede vivir cualquier otra madre, con preocupación y miedo. Como alergóloga posees además el conocimiento para saber que las situaciones peligrosas pueden ocurrir y que la vida de tu hijo depende de ello.

Mi hijo Víctor es un atópico sensibilizado a pólenes, ácaros, frutos secos y prácticamente todas las frutas. Desde pequeño ya empezó con problemas de asma, urticarias y numerosos síntomas gastrointestinales. No ha sido ni es fácil. Víctor, además, es protagonista de muchas de mis consultas, siempre lo suelo poner de ejemplo ante los niños que diagnostico de alergia, les ayuda saber que "hasta la doctora tiene un hijo como ellos".

También me sirve para comprender la preocupación y la angustia lógica de los padres. Eso es algo que no debemos olvidar aunque estemos acostumbrados a verlo cada día.

 
¿Algún caso en la consulta que te haya impactado en especial?

Los médicos estamos acostumbrados a vivir situaciones muy emotivas en la consulta, buenas y malas noticias se suceden día tras día. No podría elegir una en especial, pero sí que os diría que no deja de impactarme la angustia que se refleja en la cara de los padres tras diagnosticarle a su hijo una alergia a un alimento, esa inseguridad ante las situaciones posibles y, sobre todo, el miedo ante lo que no pueden controlar.

 
¿Cuándo y por qué te haces socia de AEPNAA?

Me hice socia en mayo del 2012. Por una parte, la personal, quería inscribir a mi hijo para que pudiese sentirse arropado por personas en su misma situación; y, por otro lado, a nivel profesional, quería ofrecerme a la Asociación como especialista en Alergia para aportar mis conocimientos y poder contribuir a una mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.




 
Eres el enlace entre AEPNAA y su Comité Científico: ¿En qué consiste esta función?

La creación del Comité Científico es una iniciativa pionera entre las Asociaciones de pacientes en España. AEPNAA dio este importante paso para poder disponer de un órgano consultivo de expertos en temas relacionados con la alergia a los alimentos y al látex. Cuando decidieron ponerlo en marcha, me consultaron para ver si quería servir de enlace entre la Junta Directiva y los médicos especialistas; probablemente por mi doble condición de alergóloga y socia colaboradora de AEPNAA. Mi papel consiste en facilitar la comunicación entre ambas partes y así poder trabajar y elaborar documentos de la forma más óptima posible para todos.
 

 
¿Siendo alergóloga qué te aporta AEPNAA?

AEPNAA representa para mí seguridad y confianza. Es un apoyo fundamental en mi consulta. Su página web es un pozo de información donde cualquier persona puede acceder y consultar todas sus dudas. Ofrecen de forma periódica cursos de formación para profesores y personal de comedores escolares. Su implicación en temas de Seguridad Alimentaria y en particular, su gran esfuerzo por conseguir mejorar la seguridad del niño alérgico en la escuela, son dignos de admirar.

 
¿Cómo crees que nos afectan los recortes en Sanidad?

Nos afectan mucho, no sólo a nivel científico por la dificultad para desarrollar trabajos de investigación, sino también en el día a día de las familias con niños alérgicos. Las leches especiales, los alimentos sin gluten, las cremas emolientes para los atópicos; todo esto son cosas que necesitan los afectados y que suponen un gasto extra importante en la economía familiar. Con la crisis todos los problemas se acentúan; a la falta de subvención de los productos, se le une la pérdida de poder adquisitivo de los pacientes y sus cuidadores. Sin dinero todo es mucho más difícil.

 
¿Cómo ves el futuro? ¿Cuál es la evolución en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades alérgicas?

En los últimos años se está produciendo un aumento de la frecuencia de las enfermedades alérgicas y también de la complejidad de las mismas. Además de la alergia mediada por IgE, que es la más conocida y habitual, encontramos una relevancia cada vez mayor de las alergias no IgE mediadas (enteropatías, celiaquía, etc.) y de las de mecanismo mixto (eosinofílicas). De hecho son cada vez más frecuentes las sensibilizaciones a múltiples alimentos tanto en niños como en adultos. El futuro pasa por poder afinar al máximo el diagnóstico para así poder tratar de forma óptima al paciente y asegurarle la mejor calidad de vida posible.

El número de alérgicos a los alimentos se ha duplicado en los últimos diez años, y paralelamente también ha aumentado el número de ingresos hospitalarios de niños y jóvenes por anafilaxia. Esta enfermedad supone un importante problema de salud pública ya que su diagnóstico implica hacer unas dietas muy restrictivas, al tiempo que genera una pérdida de calidad de vida tanto de los pacientes, como de sus familiares. Los avances recientes en el diagnóstico molecular y la aplicación de técnicas de inducción de tolerancia oral al alimento responsable de la alergia, junto con la administración del anticuerpo monoclonal anti IgE han abierto un nuevo horizonte prometedor y esperanzador para todos los afectados.

A pesar de todos estos avances, aún se está lejos de encontrar una solución definitiva para todos los pacientes afectados, por lo que tienen que continuar evitando los alimentos que estén implicados en su alergia.

 

 


¿Crees que la sociedad en general conoce y comprende el alcance de la alergia a los alimentos y al látex?

Yo diría que prácticamente todo el mundo "sabe" de la existencia de estas enfermedades, otra cosa es que "comprendan" el alcance real de la enfermedad, sus implicaciones y sus graves consecuencias.

Casi todos tenemos un conocido o un amigo o un familiar con alergia, es una enfermedad que aparece cada vez con más frecuencia en los medios de comunicación y por la que existe un creciente interés debido a su alta prevalencia en los países desarrollados. A pesar de esto, sigue siendo frecuente la desinformación sobre la gravedad de la alergia a los alimentos. No es raro que los padres de los niños alérgicos sean etiquetados de "neuróticos de los ingredientes" o "maniáticos de la limpieza". También se continua pensando que "por un poquito que coma no va a pasar nada" y "porque lo toque todavía menos".

Aún existe un camino importante por recorrer en cuanto a la adquisición del conocimiento real de la enfermedad y de sus implicaciones en la vida diaria.

 
¿Cómo lucha una asociación como AEPNAA para concienciar acerca de esto a la sociedad?

Es en este campo donde AEPNAA cumple una importantísima función gracias al trabajo que realiza poniendo en marcha  múltiples actividades dirigidas a conseguir y difundir una información veraz y de calidad. Mediante su gabinete de prensa y entrevistas en TV, su página web actualizada, las reuniones con organismos oficiales y una amplia difusión en las redes sociales (Twitter, Facebook, blogs colaboradores) promueve la concienciación social y política de la importancia de estas enfermedades. Sus proyectos son muy variados y muy valiosos para toda la población, sean o no alérgicos.


¿Qué avances o logros mencionarías como los más significativos para la asociación y sus afectados en los últimos años?

Para mí como especalista de alergia, existen tres aspectos en los que AEPNAA ha participado y que han supuesto y supondrán un avance fundamental de cara al futuro:

  • La creación del "Comité Científico de AEPNAA". Su puesta en marcha supone un paso de gigante en cuanto al compromiso de AEPNAA por conseguir la excelencia y el rigor científico en la información que pone a disposición de la población.

  • La actualización reciente de la web de AEPNAA y su preocupación por estar en las redes sociales. La información es básica para las familias y los pacientes alérgicos. El esfuerzo por esta puesta al día ha merecido la pena sin duda alguna.  

¿Cuales son a tú entender los retos más importantes que quedan por abordar en los años siguientes para AEPNAA?

Lo más importante de cara al futuro será conseguir una amplia difusión de los protocolos y las guías para la escolarización segura, junto con el cumplimiento y la mejora de las normativas en Seguridad Alimentaria y en el uso del látex. Es evidente que la publicación de protocolos y consensos es un avance enorme, pero sin su cumplimiento no sirve de nada.
Ahí está nuestra lucha, la de todos, cada uno con los medios de los que disponga.
 

 
¿Y cuáles serían los retos de los médicos especialistas en alergia de cara al futuro próximo?

Para un médico estar al día en avances diagnósticos y terapéuticos es fundamental, para ello no podemos dejar nunca de estudiar y menos en nuestra especialidad, donde todo se mueve tan rápido. La Alergología es una especialidad joven y el camino que le queda por recorrer es muy grande. Un ejemplo lo tenemos en la importancia de saber valorar, diagnosticar y tratar correctamente las alergias no mediadas por IgE y las mixtas, de reciente aparición, ambas están entrando con mucha fuerza, y aunque no producen cuadros tan severos como las IgE mediadas, sí que es cierto que limitan muchísimo la calidad de vida del paciente y sus familiares ya que su desconocimiento conlleva un diagnóstico y un tratamiento tardío o incluso erróneo.

Los médicos tenemos la obligación de ofrecer al paciente lo último en conocimientos; ya que si no le podemos curar su enfermedad, al menos debemos ayudarle a convivir con ella de la mejor manera posible.

 
¿Crees que el trabajo de una asociación de pacientes es complementario al trabajo del alergólogo en su consulta?

Sin duda alguna. Nosotros en la consulta disponemos de un tiempo muy limitado para cada paciente. Cuando diagnosticamos de alergia a un alimento necesitamos explicar muy bien en qué consiste, como prevenir las reacciones y qué hacer en caso de que ocurran...entre otras cosas. El paciente sale de la consulta con muchísima información y con "todo un mundo de dudas por delante que resolver", ahí es donde AEPNAA aporta una ayuda fundamental. Aquél que lo desee puede consultar en su web todas las noticias relacionadas con su alergia, recetas, alertas alimentarias, información científica, realización de cursos y talleres, etc. Además disponen de un foro de afectados donde se sienten arropados y acompañados por otras personas que están en su misma situación.

Somos partes de un mismo puzle y cada uno cumple una misión. La colaboración entre el médico, el paciente y las asociaciones siempre es algo que suma y que aporta una mejora en la calidad de vida del enfermo y de todas las personas que lo rodean.

 
En esta época en la que toda la información está en Internet, ¿por qué crees que es importante asociarse?

Os agradezco especialmente que me hagáis esta pregunta. La respuesta se merece una  reflexión sobre la enfermedad y sus consecuencias, sobre las personas que la padecen y sobre todo el mundo que les rodea.

La alergia a los alimentos se está convirtiendo en una problemática social enorme. El 3% de los adultos y el 8% de los niños la padecen y, con ella, sus graves limitaciones personales y sociales. Cuando esta enfermedad llama a tu puerta, el único confort al alcance de todos se llama "asociaciones de pacientes". Apoyarlas cuando uno no padece una alergia es una forma de ayudarse a uno mismo cuando la enfermedad llegue a tu vida o a la de tus seres queridos.

Para mí las asociaciones de pacientes representan un compromiso con la salud y con la dignidad humana, y es por eso que su visión merece ser tenida en cuenta desde el punto de vista político sanitario. Su labor tiene un valor incalculable porque constituyen la conexión social con la solidaridad, con la esencia del ser humano. Son la cara más humana de la alergia, y por eso, merecen un mayor reconocimiento y apoyo social.

Son la voz de los pacientes, de sus familiares, son mi voz y tu voz, la voz del presente y del futuro. La generosidad es su principal valor. Gracias.


 



10 de febrero de 2014

EL BAÑO ATÓPICO: UN UNIVERSO DE DUDAS

 
No sé porqué pero no lo hacemos bien.

Siempre decimos que por falta de tiempo, la verdad es que es una coletilla que nos hemos acostumbrado a utilizar para todo en esta sociedad y los médicos no nos íbamos a quedar atrás.
Con frecuencia somos expertos diagnosticando y poniendo tratamientos con fármacos, pero solemos dedicar poco tiempo a explicar de forma detallada una de las partes más importantes en todo control de una enfermedad: la prevención.



En el caso de la Dermatitis Atópica (DA) con unas normas básicas y sencillas conseguimos alargar ese espacio libre de síntomas y acortar las fases de brotes haciéndolas más soportables.
 
La piel del paciente con DA debe cuidarse con mucha paciencia y de forma muy constante.
Para conseguirlo nos apoyamos en tres pilares fundamentales:
                    1. La limpieza
                    2. La hidratación
                    3. Evitar los factores irritantes 

Esto que parece fácil, en realidad no lo es. Los motivos son variados pero principalmente durante mis años de alergóloga he observado que:

- Somos capaces de medicarnos cuando estamos mal sin dudarlo, pero nos cuesta horrores hacer prevención estando sanos para evitar caer en la enfermedad. Hasta que no le vemos las orejas al lobo no reaccionamos...
 
- Cada uno es cada uno...es decir, a unos les irá mejor una cosa y a otros la contraria. Generalizar es un gran error, por eso las normas escritas se deben explicar de forma directa a cada paciente según sus circunstancias.
 
- Una "vecina" dispuesta a hablar y a escucharnos tranquilamente tiene un poder infinitamente mayor que el minuto que tarda el médico en darnos su papel de normas de prevención.
 
- La credibilidad en las cosas que leemos en internet, aunque no estén demostradas científicamente, es cada vez mayor. El problema aparece cuando aceptamos y seguimos consejos inadecuados ya que las consecuencias médicas pueden ser importantes.
 
Todo esto contribuye a que no consigamos poner orden en aspectos tan importantes para la salud como es la prevención de la enfermedad. 
Para que os hagáis una idea: actualmente todavía sigue siendo tema de controversia la cuestión del baño en la dermatitis atópica.
 
Si está con eczemas: lo baño o no?
Mejor ducha o bañera?
Cuánto tiempo?
A qué temperatura tiene que estar el agua?
Con o sin jabón?
Cuándo pongo la crema hidratante?
Cuántas veces al día?
 
 
Estas son vuestras preguntas más frecuentes. Intentaré resolverlas desde el sentido común y la experiencia sin dejar de lado lo que dice la ciencia.

¿Es aconsejable bañar al niño cada día o solo cuando esté sucio?
 
Las opiniones aquí son muy diversas, ni siquiera los médicos nos ponemos de acuerdo.
 
Personalmente la experiencia me ha enseñado que el baño es un momento importante de tranquilidad y de disfrute para el niño, le ayuda a relajarse y esto supone un factor clave en el control de la dermatitis. Mientras juega, el agua va humedificando la piel, eliminando costras y limpiándola de los gérmenes que se han acumulado durante el día. El niño se relaja y disminuye el picor.
El problema aparece si el agua está muy caliente o los productos que utilizamos para bañarlo le irritan la piel empeorando los síntomas.
 
Por este motivo es importante seguir una serie de consejos:
 
  • El mejor momento es al atardecer o antes de cenar para así disminuir el estrés, el picor y la sequedad antes de dormir.
  • El agua ha de estar calentita pero no demasiado. La temperatura que sea agradable (unos 33ºC) y vigilar que no se vaya enfriando.
  • No pasarnos tampoco con el tiempo aunque el niño nos lo suplique. El ratito de bañera no debe sobrepasar generalmente los 10-15 minutos. Cuando las yemitas de los dedos se empiezan a arrugar ya deberiamos sacarlos del agua, en ese momento la piel está perfecta para absorber las cremas hidratantes.
  • Utilizar soluciones de avena para echar en el agua de la bañera, suavizan mucho la piel. Cuidado porque hay niños en los que la avena les pica, generalmente los que tienen alergia a polen de gramíneas ya que la avena es una de ellas; en ese caso debe evitarse su uso también en cremas.
  • Los baños de aceite (aceite de parafina o lanolina) son bien tolerados y ayudan a mantener la piel hidratada. Hay que poner antideslizante en la bañera para evitar golpes ya que resbalan mucho.
  • El jabón tiene que ser suave, de pH ácido (5.5) o neutro, para que no dañe la capa grasa de la piel, ya de por sí defectuosa en la dermatitis atópica. Los más adecuados son los denominados "syndet" (jabones sin detergentes) que tienen la ventaja de que forman espuma y limpian la piel sin alterar su manto ácido, que es el que nos protege de las infecciones.
  • Es mejor evitar la utilización de esponjas ya que por fricción pueden dañar la piel atópica.
  • Al salir, nada de frotar con la toalla, se tiene que secar la piel de forma delicada, dando pequeños toquecitos. La toalla que sea de algodón.
  • Está totalmente prohibido usar el secador del pelo para secar la piel. Lo comento porque algunos pacientes me han dicho que lo hacían para evitar sentirse "húmedos". Es un error muy grande ya que la piel se resecará excesivamente y esto hará que aumente mucho el picor y las lesiones por rascado.  
  • Las uñas cortas y limpias, así se evitarán las posibles infecciones por rascado.  
     
Si un día observamos que el niño está muy mal y preferimos no bañarlo, no pasa nada, existen también lociones para limpiar en seco, sin necesidad de usar agua; se frota con suavidad sobre la piel y después se retira con una toallita seca.
Y también lo contrario, un día especial, de vez en cuando, como premio y si no está muy mal de la dermatitis, se le puede dejar en la bañera unos minutillos más, seguro que después duerme como un angelito...


 
¿Cuándo es el mejor momento para ponerle la crema hidratante?
 
Siempre en cuanto salga de la bañera y se seque con cuidado, con la piel ligeramente húmeda, así penetra mucho mejor e hidrata más. 
El tema de las cremas daría para otro artículo en el blog, os resumiré lo más importante en estos puntos: 
  • La piel del niño atópico es muy seca y debe hidratarse a diario utilizando productos adecuados y vigilando que no le produzcan irritación.
  • Se utilizan productos hidratantes, también llamados emolientes, específicos para la DA ya que aportan los lípidos (grasas) necesarios para la piel.
  • Existe una gran variedad de presentaciones según la composición y la consistencia: loción, baño coloidal, aceite, leche, pomada, crema. Su uso dependerá de la zona y del tipo de piel.
  • Si ves que la crema que le pones a tu hijo no le va bien, no desesperes, merece la pena probar con otras hasta encontrar la que mejor se adapte a su piel. Por ejemplo: hay niños que no toleran las cremas con avena y a otros les funcionan muy bien.
  • Las cremas que tienen urea en su composición no deben entrar en contacto con la piel irritada o con lesiones ya que producen picor, sobre todo si su concentración es mayor del 5%.
  • Solo se pondrán sobre la piel sin lesiones, libre de eczemas ya que pueden irritarlas y empeorarlas. Es decir, se aplican sobre la piel seca para prevenir el picor y el rascado y así se evita que aparezcan las lesiones.
  • Algunos niños pueden presentar alergia por sensibilización después de utilizarlas durante un tiempo. En ese caso, se recomienda parar su uso y acudir al médico para que recomiende una alternativa. 
  • Es muy importante que todos los productos que utilicemos para la piel atópica sean libres de fragancias (sin perfumes) ya que irritan la piel y su capacidad para desencadenar alergia es muy alta.
  • No podemos olvidar que si el niño tiene asociada alergia a alimentos, las cremas deben estar libres en su composición de derivados de dichos alimentos. Por ejemplo: aceite de almendras en caso de alergia a frutos secos.
  • Debemos asegurarnos de que el niño con DA tenga su crema en el colegio o en la guardería, y que se la pueda aplicar cada vez que sienta picor o que se le reseca la piel. Especialmente para después de actividades como la natación en piscinas.
  • Las cremas se deben aplicar por todo el cuerpo, con un ligero masaje, sin frotar. La frecuencia de aplicación dependerá de cada niño y del estado de su piel. Hay niños que necesitarán cuatro veces al día o más y para otros con una vez será suficiente.
  • Una zona que se suele olvidar son las orejas y su pliegue de unión con la piel del cuello, aquí con frecuencia salen fisuras, pequeñas grietas, en los atópicos, al quitar la ropa por la cabeza (jerseis, camisetas) se produce una lesión por tracción que suele ser muy molesta y que a menudo pasa desapercibida. No nos olvidemos de vigilar e hidratar bien esa zona.
  • Suele ir muy bien para calmar el picor poner algo fresquito sobre la zona, así que yo le digo a mis pacientes que tengan en la nevera un botecito de su crema y que cuando tengan picor en una zona del cuerpo en vez de rascarse se pongan esta crema. El frescor les aliviará mucho y la crema al hidratar mejorará el picor. Consigues dos cosas con una sencilla acción.
  • En invierno, por el frío y la calefacción la piel se seca más, es necesaria más hidratación, especialmente en párpados y labios. 
  • Mientras el niño duerme se le puede poner en las zonas más secas (orejas, labios, párpados, flexuras...) vaselina sin perfume ya que tiene un alto poder de hidratación. Al ser espesa no es bien tolerada durante el día por la incomodidad que produce.


 
 
 
El momento de aplicar la crema a tu hijo después del baño debe ser un momento especial, tranquilo, sin agobios, un momento de compartir esa unión mediante el tacto y las caricias. El niño se tranquilizará, notará tu cariño, algo muy importante para el atópico, disminuirá el picor y se relajará consiguiendo con ello dormir mejor.


Son 10 minutos para los dos. Se consigue mucho con tan poco...

 
  



18 de enero de 2014

LA FRAGILIDAD ATÓPICA


"El atópico tiene una compleja personalidad: es inteligente, inquieto, inestable y muy sensible. Puede ser retraído, pero al tomar confianza se torna muy exigente."
 
"Son diferentes a los demás niños, siendo el espectro del estado emocional desde el niño extremadamente tímido al niño problema que no para quieto y que tiene a sus padres totalmente desesperados"
       "Les sorprenderán por su buena memoria y capacidad de asociación, su falta de miedo ante situaciones nuevas y su tendencia a explorar y socializar"
 
     "En la escuela son muy comprometidos con los estudios pero se distraen fácilmente ya que aprenden mucho más rápido que el grueso del grupo"
  
          "Son muy sensibles al rechazo y en ocasiones se vuelven manipuladores logrando
manejar la dinámica familiar"
  
"Parece existir un aumento de alteraciones en la conducta y en el comportamiento de estos niños: con frecuencia son desobedientes, obstinados, irritables, crueles y combativos"


Esto que acabo de escribir lo he leído en artículos divulgativos y científicos sobre atopia

Hoy me he sentado delante del blog para hablaros de la "personalidad del atópico", como se siente, como vive su enfermedad y como nos manifiesta esa vivencia.
Cuando me he puesto a recopilar información sobre el tema me he encontrado con numerosos estudios y artículos científicos que hablan sobre  las características psicológicas del niño atópico, más concretamente del niño con dermatitis atópica.  
 
La dermatitis atópica (DA) es la manifestación en la piel de la atopia (esa predisposición de la que os hablaba en el artículo anterior) y que, cuando aparece, produce una gran repercusión en la vida de los pacientes y de sus familiares. El picor intenso y la extrema sequedad cutánea son las dos principales características de esta enfermedad.

No os cansaré con la teoría, no es mi intención hoy hablaros de los fundamentos de la DA, pero si estáis interesados en ampliar la información os recomiendo dos páginas que os ayudarán mucho: una es la web de la SEICAP (Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergia Pediátrica), y la otra es la página web de la Asociación de Familiares y Pacientes con DA: ADEA

Intentar resumir la carga psicológica que tiene una enfermedad crónica como la dermatitis atópica es complicado, pero pienso que es necesario.
Personalmente es un tema que me resulta muy interesante y que considero fundamental a la hora de tratar al paciente. Muchas veces, la mayoría por falta de tiempo, cuando los enfermos llegan a la consulta en lo único que pensamos es en curarle los eczemas, sin pararnos a preguntarnos como se sienten. Si somos capaces de ver más allá de lo que esa persona nos explica, podemos descubrir que debajo de sus lesiones existe un mundo de preocupación, ansiedad, esfuerzo, aceptación, rechazo...un mundo interior que hay que saber encontrar para lograr el mejor control posible de la enfermedad.
 
¿Qué hay de cierto en todas las afirmaciones que os he escrito al principio del artículo? Esta fue la pregunta que me hice cuando me propuse hablaros sobre el tema. Decidí profundizar y busqué bibliografía científica al respecto. Después de leer mucho sobre los aspectos psicológicos de la dermatitis atópica, os puedo decir que es un campo inmenso donde hay mucho escrito pero faltan trabajos de investigación fiables que confirmen todas las afirmaciones que se van perpetuando en la consulta, en los libros y entre la población afectada.
 
Un ejemplo para empezar: a menudo decimos que los niños atópicos son más inteligentes. Esta afirmación la he leído, la he escuchado y también la he dicho a pacientes en mi consulta. Nadie me había preguntado el porqué eso era así y yo no había indagado...hasta ahora. Después de mucho buscar en la bibliografía médica NO EXISTE ningún estudio que confirme esa afirmación. El único artículo publicado es un estudio realizado en la población atópica infantil de Nigeria donde se demuestra que la atopia no está asociada con un mayor cociente intelectual, incluso en un grupo de edad determinado, este cociente fue menor que el de la población equivalente para esa edad sin atopia. Me pareció increible que algo que damos por hecho los médicos desde hace tiempo resulte que no tenga fundamento ninguno. No hay que olvidar que la duda científica es positiva, nos ayuda a buscar la verdad.

 
 
 
¿EXISTE REALMENTE UNA PERSONALIDAD ATÓPICA?
 
Los estudios muestran que la DA es de las alteraciones dermatológicas que origina mayores problemas psicológicos, sobre todo a nivel emocional.
La piel es el sistema más visible de todo el organismo humano. Sirve de frontera entre la persona y los demás, entre ella y el ambiente exterior. Su aspecto está intimamente ligado a la autoestima personal.
Todos los trabajos realizados se refieren a los casos moderados severos de DA que son los que por su importancia pueden producir alteraciones a nivel psicológico, de conducta y a nivel de relaciones familiares y sociales.
 
En los niños pequeños se ha observado mayor propensión a la irritabilidad y con frecuencia demandan más mimos y contacto cutáneo que el resto de los niños sanos. Muchos trabajos comentan que probablemente existe un cierto grado de desilusión por parte de los padres ante la erupción constante de eczemas en su hijo atópico, no olvidemos que es en los bebés donde la dermatitis es más severa y donde las lesiones de eczema afectan sobre todo la cara originando un aspecto "menos agradable" al ser muy visibles. A esto se le suma la necesidad de seguir un tratamiento médico complicado y constante, lo que hace que sea un niño "difícil y poco atractivo". Esta situación podría originar una adaptación inadecuada primero a nivel familiar y después a nivel social (amigos, escuela, etc.). También se piensa que agrava la enfermedad ya que el niño se rasca en respuesta a su insatisfacción y para llamar la atención de sus padres, creando un círculo vicioso de ansiedad, picor, rascado y más ansiedad.
 
A medida que el niño crece los problemas relacionados con su enfermedad aumentan ya que la esfera social se amplía. Si los eczemas persisten y son llamativos se puede producir rechazo y aislamiento ante el temor a ser contagiados (es el llamado efecto leproso). Por desgracia aún existe falta de información en la sociedad y esto conlleva la falsa creencia de que la DA es una enfermedad contagiosa.
Los niños con DA evitan cualquier encuentro social (fiestas, salidas en grupo, deportes...), lo hacen para prevenir posibles situaciones humillantes. Sienten vergüenza, frustación, desesperanza, ira, miedo, tristeza...
Esto origina con frecuencia una alteración en la creación de relaciones sociales con los compañeros del colegio, con repercusiones emocionales importantes.
A esta edad es particularmente importante poner los medios para evitar el rechazo social, especialmente de las personas más próximas. En ocasiones será necesario advertir abiertamente de la naturaleza transitoria y no contagiosa de las lesiones, esto puede servir para tranquilizar a todos y continuar viviendo las relaciones con naturalidad.
 
Os dejo este enlace a un documental muy emotivo e interesante sobre la afectación de la calidad de vida de un adolescente con DA: "barreras"
 
Un aspecto clave a esta edad es el deterioro del sueño.
Para los amantes de las cifras:
- Los pacientes con DA duermen mal un promedio de 49 noches al año.
- Los padres de niños con DA pierden una media de 2.6 horas de sueño diarias en las fases de brote de la enfermedad.
- El 86% de los niños con DA presentan pérdidas de sueño con 2.7 despertares en la noche.
 
Hay estudios que confirman la mala calidad del sueño del atópico, se despiertan con mucha frecuencia y su sueño es más superfical originando problemas posteriores en la capacidad de razonar y en el ejercicio de la memoria.  Por este motivo existe un mayor absentismo escolar con problemas de concentración y con una disminución en la capacidad de aprendizaje.
 
Todo esto hace que los niños estén cansados e irritables durante el día, que presenten cambios de humor frecuentes, que muchas veces solucionan rascándose como efecto terapéutico, y este rascado emocional incrementa las lesiones originando más picor...más rascado...más picor...más rascado....y así se mantiene el círculo de la enfermedad...
El tratar de mejorar el sueño es una de las medidas más efectivas para conseguir controlar o aminorar la actividad de la enfermedad.
 
Debido a las erupciones en la piel en zonas visibles del cuerpo, las personas con DA ven mermada su autoestima y su seguridad personal. Los brotes conllevan ataques de ansiedad y desesperación por no poder acabar con ellos. No podemos olvidar que vivimos en una sociedad donde se le da gran importancia a lo que vemos, al aspecto físico. La DA degrada la imagen que las personas que la sufren tienen de sí mismos y también la que ofrecen a los demás.
 
Desde hace muchos años se venía barajando la hipótesis de la existencia de alteraciones psicológicas como desencadenantes previos de diversas enfermedades de la piel (dermatitis atópica, psoriasis). Se pensaba que la presencia de neurosis o de otras enfermedades psiquiátricas eran personalidades típicas en las que se desencadenaban estas lesiones. Estas afirmaciones dieron lugar a la creencia de que la mayoría de los afectados de DA padecían trastornos psicológicos severos asociados y que eran estos los responsables de las fases activas de la enfermedad. Aunque ahora se sabe que esto no es cierto, durante un tiempo la falta de estudios rigurosos originaron en los enfermos y en sus familiares un sentimiento de culpabilidad y una importante sensación de desamparo.  

 
 
ANSIEDAD Y DEPRESIÓN EN LA DERMATITIS ATÓPICA:

Según la literatura médica, los síntomas de ansiedad y depresión aparecen con más frecuencia en las personas con DA frente a pacientes con otras enfermedades dermatológicas o frente a personas sanas.
Se ha observado que los atópicos tienen más probabilidades de responder con picor y rascado a señales y estímulos bastante menores que los sujetos sanos. Es decir, ante cualquier mínimo problema o perturbación emocional focalizan su ansiedad en la piel, se activa el sistema nervioso central conduciendo a una respuesta vasomotora con la puesta en marcha del temido círculo de picor-rascado-picor.
Además, también se ha observado que "el placer" que obtienen los pacientes con DA tras rascarse es mucho mayor que el de las personas sin esta enfermedad. Esta sensación placentera hace que la tendencia al rascado en estos niños atópicos sea mucho mayor que en el resto de la población.
La mayoría de los estudios encuentran un nivel de ansiedad más elevado en los pacientes con DA, ya sean niños o adultos, que en los controles sanos. Cuando la piel mejora el nivel de ansiedad se reduce bastante.
Probablemente la intervención psicológica puede resultar efectiva en personas con ansiedad de carácter crónico o en las que se puede intuir la presencia de un trastorno de la personalidad, lo cual se sabe que influye decisivamente en las recaídas periódicas de la enfermedad y en el mantenimiento de las lesiones cutáneas.
 
Tengo que decir que "la manía de rascarse" ante situaciones de vergüenza o frustación, también aparece con frecuencia en muchas personas sanas; y lo más curioso es que lo hacen en los mismos sitios en los que ocurre la afectación típica de la DA.

 

 
LA IMPORTANCIA DE LA RELACIÓN MADRE-HIJO Y LA INFLUENCIA DEL AMBIENTE FAMILIAR EN PACIENTES CON DERMATITIS ATÓPICA:
 
La DA afecta especialmente a la primera infancia, desde los pocos meses de vida suele hacer su aparición y es durante los primeros años cuando sus manifestaciones suelen ser más importantes y visibles. Por este motivo han sido numerosos los estudios realizados desde el punto de vista psicosocial con la finalidad de valorar las relaciones familiares, especialmente la relación entre madre e hijo.
Se sabe que la relación padres-hijos tiene una gran influencia en el desarrollo emocional y social del niño. Pero este proceso temprano de intercambio emocional entre los padres y el niño se puede alterar por muchas y variadas causas, entre ellas una enfermedad crónica como la DA.
 
En 1950 ya aparecen trabajos en los que se refleja esta alteración. Los datos son escalofriantes: hasta el 98% de los niños con DA tenían madres que los rechazaban. Aunque personalmente creo que actualmente estas cifras ya no son válidas, siempre pueden existir casos puntuales de rechazo o de alteración en la relación familiar, por este motivo pienso que es interesante valorar esta posibilidad y tenerla en cuenta como factor agravante de la enfermedad en caso de observarla en la consulta.
 
En ocasiones el rechazo materno es una reacción a la DA del niño y esta relación alterada agrava  su dermatitis. Así, con el rascado y las lesiones, el niño se hace a sí mismo "feo e incapaz de inspirar cariño". A la larga, cuando el niño crece, puede ocurrir que las lesiones y el rascado sean el resultado de la desobediencia a la solicitud por parte de la madre de que no se rasque. Esto es debido según los estudios, a que los niños con DA a menudo están en conflicto con una madre no afectuosa o desatenta. Yo añadiría que esto no sólo ocurre en los niños con DA y que tampoco la causa ha de estar en una madre desatenta...todos sabemos que el niño cuando llega a cierta edad, tiende a hacer lo contrario de lo que le dicen sus padres, aun sabiendo que actúa mal, simplemente por afianzar su personalidad y su posición en el núcleo familiar.
 
Los estudios recientes muestran que en el caso de la DA infantil, las influencias desfavorables en la relación padres-niño pueden provenir de ambos lados. Así, los niños con DA frecuentemente muestran un comportamiento inquieto, lloran de modo persistente y tienen alteraciones del sueño debidos a picor y al rascado. Al mismo tiempo los padres se describen emocionalmente tensos, presentan sentimientos de culpa y una mayor tendencia a mostrar o bien sobreprotección o bien una actitud de rechazo hacia sus hijos.  
 
El ambiente familiar es también muy importante y debemos prestarle atención. Hay algunas conclusiones de estudios realizados que muestran claramente como la relación familiar es uno de los factores más relevantes en la predicción de la severidad de los síntomas en niños con DA.  En concreto, se encontró relación con el grado de independencia y organización familiar. La conclusión a la que llegan es la siguiente: las familias más independientes y organizadas tienden a ser disciplinadas y responsables con las tareas asignadas; estas cualidades parece ser que reducen los síntomas de DA. Probablemente esto es debido a que los padres dan pautas más claras, sencillas y coherentes con respecto a las consecuencias de una mala conducta en el rascado; y también suelen cumplir mejor con el tratamiento tanto ellos como los niños atópicos a los que conciencian desde pequeños de la responsabilidad en el cuidado diario de su piel.

 

¿CÓMO INFLUYE LA DERMATITIS ATÓPICA EN EL PACIENTE?

En Medicina se mide en términos de Calidad de Vida.
La piel es nuestro escaparate al mundo, constituye un elemento de relación fundamental para la socialización durante toda nuestra vida. En los pacientes con DA, la piel puede convertirse en una barrera social y afectar profundamente su calidad de vida.
La calidad de vida se basa en la obtención del bienestar físico, psicológico, social, sexual y profesional de la persona.  
Actualmente existen muchos tests y escalas válidos a nivel científico que miden la relación de la extensión y severidad de las lesiones con los síntomas subjetivos de la dermatitis atópica. Todos los estudios son muy claros y concluyentes: los pacientes con DA tienen una peor calidad de vida y mayores niveles de ansiedad que los sujetos sanos. Pero, así como la calidad de vida tiende a cambiar con el estado de la piel, la ansiedad parece ser un rasgo de la personalidad que permanece estable aunque la piel mejore.

Las parcelas de la vida social, ocio, deportes y relaciones sexuales son las que crean más ansiedad a los afectados. Todo lo que sea tener que mostrar el cuerpo cuando está en fase activa con un brote de dermatitis origina una importante disminución en la calidad de vida de los pacientes. Por este motivo, es muy importante conseguir constancia en el tratamiento dermatológico, y en caso necesario reforzarlo con apoyo psicológico

Personalmente creo que el ambiente en el que se desarrolle el enfermo y las diferencias individuales de cada uno (más o menos extrovertidos, tímidos, optimistas o pesimistas, etc) pueden ser factores importantes que influyan en el nivel y en el tipo de ansiedad.

En los niños pequeños, la mayor afectación en la calidad de vida se observa en la escuela, en si tienen amigos o no, si los invitan a fiestas, si pueden practicar deportes...el deporte en grupo a esta edad se considera una forma muy importante de socialización.
En los adolescentes influye mucho si las lesiones afectan a zonas muy visibles como la cara. A medida que van creciendo y comienzan con las relaciones sexuales, mostrar su cuerpo les puede producir una gran afectación en su calidad de vida.
El aprendizaje escolar se resiente bastante debido a la mala calidad del sueño. El picor aumenta por la noche, al levantarse con frecuencia están llenos de heridas por el rascado y en los más pequeños los episodios de llanto e irritabilidad configuran muchas noches en vela y días de agotamiento.
Los adultos con relaciones estables y con larga duración de su enfermedad son las personas que responden mejor y consiguen llevar una vida más normal. La importancia de la enfermedad se relativiza con los años. En estas edades, si la dermatitis es importante, puede llegar a tener un impacto negativo sobre el trabajo, sobre todo si es de cara al público o si la actividad laboral está relacionada con el empeoramiento de los síntomas (contacto con sustáncias irritantes, etc.).

No es la dermatitis la que determina realmente la calidad de vida, sino el grado de intensidad de la misma , y sobre todo la importancia que cada persona le otorgue. Recuerdo un caso en el que una mujer de mediana edad, madre de tres niños varones, estaba siempre en fase de brote con unas manos terriblemente afectadas y era la viva imagen del optimismo. También vemos lo contrario, personas que presentan eczemas leves una o dos veces al año y que viven perennemente angustiadas por su enfermedad. No podemos olvidar las particularidades de la personalidad de cada uno. La base de éxito del tratamiento depende en gran medida de esto. Cada uno es diferente y por este motivo, cada paciente vive su enfermedad de forma única.
 
 
 
 

CONCLUSIONES DE LOS ESTUDIOS SOBRE LOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA DERMATITIS ATÓPICA:
  • La manifestación clínica de la DA es el resultado de una combinación entre factores genéticos, inmunológicos y ambientales, jugando el estrés un papel importante como acelerador de la enfermedad. Esto explica la conexión temporal entre un acontecimiento adverso en la vida del paciente y la aparición o agravamiento del problema dermatológico.
  •  
  • Las investigaciones no han conseguido confirmar la existencia de un tipo específico de personalidad atópica, pero sí es cierto que la mayoría de los enfermos con DA muestran alguna forma de alteración emocional.
  •  
  • Las personas adultas con DA tienden a ser más irritables, resentidas, hostiles, más ansiosas, menos comunicativas y poseen una menor habilidad para el manejo de sus emociones. Mientras que los niños atópicos son descritos como más tensos, inseguros y más agresivos. Son definidos como "difíciles y conflictivos".
  •  
  • La DA es de las alteraciones dermatológicas que suelen desencadenar más problemas psiquiátricos, entre ellos destacan por su frecuencia la ansiedad y la depresión.
  •  
  • La calidad de vida de los pacientes con DA está íntimamente relacionada con la severidad de los síntomas y con los niveles de ansiedad, por este motivo el tratamiento dermatológico junto con el psicológico pudiera resultar efectivo para un adecuado control de la enfermedad.
  •  
  • En el caso de la DA infantil, la influencia de la relación familiar y, en especial, la relación madre-hijo, puede presentar alteraciones en ambos lados. Los niños muestran un comportamiento inquieto, lloran de forma persistente y tienen alteraciones del sueño debidos al picor y al rascado. Los padres se describen a sí mismos como emocionalmente tensos, presentan sentimientos de culpa, y son más tendentes a mostrarse o bien sobreprotectores o a presentar actitudes de rechazo frente a sus hijos.
     
 


CONCLUSIONES BASADAS EN MI EXPERIENCIA:

La DA es una enfermedad que afecta ya casi al 30% de la población infantil y al 10% de la adulta en los países desarrollados. Esto implica que casi en cada familia y clase haya un niño afectado de DA. A pesar de representar la enfermedad dermatológica más frecuente en los países desarrollados, aun sigue siendo considerada como "un problema menor" originando gran desconocimiento por parte de la población. De hecho, el impacto psicosocial y la afectación en la calidad de vida que supone para los que la padecen, es algo que ha empezado a tenerse en cuenta seriamente solo en los últimos años.

La DA no es una enfermedad mortal, eso ya lo sabemos, pero una vez que aparece es para toda la vida. Es muy importante que el paciente sea capaz de asumir esa condición y aceptarla. A partir de ahí, dependiendo de la actitud con la que se enfrente a la enfermedad, esta limitará más o menos su calidad de vida, sus relaciones sociales y personales.

Las alteraciones emocionales y psicológicas son frecuentes. Un apoyo psicológico a tiempo puede suponer un importante refuerzo en el tratamiento para superar el brote de la enfermedad con mayores posibilidades de éxito en el tiempo.

Los médicos debemos ser capaces de ver más allá de las lesiones dermatológicas y profundizar en los aspectos más personales del enfermo. Sabemos que tratar una enfermedad crónica tan visible no es gratificante, ya que suelen tener un camino tortuoso e impredecible, a esto además hay que sumarle las exigencias subjetivas que nos plantea, y la escasez de tiempo con la que contamos. Nos exige habilidad para relacionarnos desde el punto de vista psicológico y también capacidad para enseñar. Conseguir la confianza del paciente es fundamental para el cumplimiento adecuado del tratamiento. Esto nos conduce a veces a disponer de habilidades para negociar con ellos ya que los tratamientos requieren tiempo de aplicación, mucha constancia y un importante coste económico añadido.
 
El paciente, por su lado, debe tomar en serio el control de su enfermedad, como si fuera un aspecto más de su vida la debe incorporar a su día a día, a su personalidad. Todo paciente al que acabamos de diagnosticar de una DA tiene la obligación de enfrentarse a ella, comprenderla y aceptarla...porque si lo pensamos bien...no existe nadie que no tenga su pequeña o su gran cruz en esta vida...

Y la sociedad también juega un papel destacado en esta enfermedad crónica. A mi modo de ver el grado de civilidad de una sociedad se hace evidente por el nivel de respeto y cuidado que tiene para con los débiles, los enfermos y los discapacitados, ya que todos podemos encontrarnos inesperadamente en esta circunstancia sea cual sea nuestra situación.

En mi vida personal como atópica y madre de un niño atópico he aprendido que el estar bien con uno mismo, lo que podríamos llamar felicidad, depende fundamentalmente de la idea que nos forjemos cada uno de lo que es el bienestar. Y en mi vida profesional, como médico, he comprendido que nadie quiere el dolor y que todo el mundo desea alcanzar una vida placentera. No padecer en exceso, tener salud, disfrutar de la tranquilidad de espíritu y vivir en paz consigo mismo es lo que deseamos todos. Tenemos derecho, claro que sí, pero también obligaciones. Afrontar los baches en el camino depende de nosotros.  
 

 
 
 La persona feliz no es aquella que consigue y satisface sus aspiraciones, sino quien es capaz de soportar la frustración y corregir el camino emprendido».